社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會(簡稱蕾雷家族)於103年8月23日成立,在這期中協會辦理多種活動,如:疾病宣導講座、醫療服務-聯合門診、照顧者支持團體、手足團體、戶外家庭聯誼等,就是希望讓雷特氏症之病友家庭,可以依然進行社會參與,也透過各種復健治療,使病友狀況有所進步及減緩照顧者的壓力。
音樂是一種特殊的媒介,蕾雷們的音感極佳,將兩者結合,運用在復健治療上,希望能增加蕾雷對外面的敏感度,也增加刺激,使其能有主動表達與參與的機會,增加其生活驗及提升自信心。由於曾經辦理過音樂治輔助療課程,家庭反應良好,覺得孩子與照顧者均有獲得療育,且病友情緒也變的較穩定且照顧者也有感受到壓力減緩,也使得家庭的照顧及生活品質均有提升,是協會最終的目標。
現今蔽會服務的會員有23%父母親為雙老退休,其經濟來源確實僅變成仰賴「老本」的狀況,25%為特境清寒家庭,55%為單薪家庭,一旦經濟來源中斷社會問題隨之嚴重而浮現,更是社會未來的隱憂。
一般戶雖多數雙薪可卻有很多背後辛酸的故事,上有老下有小須撫養,甚至還有部份家庭需協助撫養娘家或親屬,精神壓力與經濟開銷不亞於特境家庭,因此將計畫擴大補助對象,將受惠全台灣雷特氏症家庭,特境、雙老退休再建立增額加碼的機制補助,使此計畫發揮更強大意義,解決心理、生理、經濟,並提升所有雷特氏症病友家庭的生活品質,預防家庭失和
這幾年來因疫情嚴峻衝擊,不僅影響蔽會對外募款的困難,更嚴重增加許多家庭經濟危機,故計畫修改為民生衛生用品提貨卷,同時也讓家庭除了可購買衛生、民生用品,亦能同時兼具病友的營養,增加奶粉、小安素、食材、管灌食品購買機制。