成立緣由 民國90年因體悟生命痛楚的病友及家屬的努力下，相互扶持正式成立協會，落實直接服務提供相關資源外，呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，提醒大眾關心病友們對醫療的迫切需要，及對經濟、心靈、安養需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，逐步推動及落實人性化安養計劃，以安頓病友減輕家屬長期照護的壓力。 人性化安養計劃包括四大部分 1.機構安置補助 2.外勞看護補助 3.推動協力家庭 4.成立安養中心此計劃完整考量病友及家庭的個別需求及現況，提供病友最好最適切的安養方式。 我們的服務與使命 1.遺傳疾病防治宣導 2.獎助學術研究 3.人性化安養中心 4.病友關懷服務 5.政策福利法案